![diap](/img/comment_placeholder.png)
• 1785 просмотров
Мой ребёнок особенный, я его люблю таким…
В Актюбинской области более 3 тысяч детей-инвалидов с ментальными нарушениями. Мамы нянчатся с ними всю жизнь, оставшись без работы, трудового стажа, пенсии и даже медстраховки, пишет «Диапазон» @gazeta_diapazon.
![](/images/2020/10/27/7yYyxLJ1sS_a3_760xh.jpeg)
Димашу Бектимиру диагноз аутизм поставили в 5 лет. Маме стоило больших сил, чтобы он научился говорить, читать, считать. Димаш окончил 9 классов СШ №1 и очень скучает по своему классу, где его все полюбили. Сейчас он учится играть на домбре. || Фото автора
Они не митингуют, не жалуются – просто любят своих детей и отдавать их в интернат не собираются. Домашние дети там больше 2-3 лет не живут, говорят они.
В 9 лет им 1,5 года
Сыну Салтанат Кенжебековой 18 лет. Диагноз аутизм ему поставили в 5 лет в Москве. Здесь врачи не могли понять, что с ребенком.
– Сын не говорил, много кричал, вел себя агрессивно, – рассказывает Салтанат. – Ему ставили тугоухость, глухоту, но я видела, что это не так, и повезла его в Москву в институт слуха и речи. Там сказали, что у ребенка аутизм, с ним нужно заниматься. Но как? Только когда ему было около 9 лет, я наконец нашла нужного педагога-психолога, и то в Алматы. Зовут ее Мерует Баймуханова. Она посмотрела ребенка и сказала мне, что только я сама могу его вытащить, дала одно упражнение и попросила приехать через 2 месяца. Многие мамы сдаются уже на этом этапе. Я занималась с сыном сутками и добилась, чтобы он научился меня видеть. У детей с аутизмом нет устойчивого зрительного контакта. Если обычные дети копируют то, что делает мама, то наши дети – нет. Мне стоило больших трудов, чтобы сын стал понимать: я копирую его, он должен копировать меня. Навыки мы отрабатывали сутками, потом на 10 дней ездили в Алматы, с сыном занималась психолог, затем на 3 месяца мы уезжали домой, где я занималась с ним сама. Игрушки, дидактические материалы я клеила, вырезала, шила сама, ничего не было. В 6 утра мы вставали, шли в парк и 2 часа там бегали, чтобы сын выпустил энергию, и потом мы могли заниматься. Все заботы по дому взяла на себя свекровь, за что я ей благодарна. И когда однажды в Алматы психолог сказала, что через полгода наш сын будет читать, я не поверила, но он реально начал читать. В 9 лет ему говорили, что у него уровень ребенка 1,5-2 лет, через год он «вырос» до 6-летнего, и это был прогресс. На дому он окончил 9 классов.
Без права на пособия
К Салтанат обращаются мамы других детей с аутизмом, она делится тем, что узнала сама. Со временем женщины объединились в ОО «РАСтемка».
– Некоторые родители отказываются от диагноза, – рассказывает Салтанат. – Аутизм скрывают за другими заболеваниями, много невыявленных детей: аутизм до 3 лет не диагностируют. Но если мама внимательная, она заметит, что ребенок не реагирует на маму, может беспричинно смеяться, плакать, раздражителен, не смотрит в глаза, не разговаривает, хотя слышит. К сожалению, число детей с аутизмом растет, и их семьи сталкиваются с массой проблем. Исполняется такому ребенку 18 лет – семья теряет статус семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, вместе с этим очередь на льготное жилье. Если родители разводятся, а в очереди стоял отец, маме заново надо вставать в очередь. Когда ребенку исполнится 18 лет, мама перестает получать пособие по уходу за ребенком-инвалидом, хотя работать не может. Поэтому нужны учреждения типа детсадов для взрослых детей, иначе с годами в семье будет не один, а два инвалида.
Моему сыну исполнилось 18, ему дали 2-ю группу инвалидности, по диагнозу он недееспособный, но чтобы получать пособия, его таковым должен признать суд, и мне надо оформить опекунство, процедуры занимают до 9 месяцев, на это время сын остается без пособия. Почему нельзя опекунство после 18 лет оформить автоматически? Если мама опекала ребенка до 18 лет, неужели после этого она его бросит?
Салтанат Кенжебекова говорила о боли сотен мам больных детей на общественных слушаниях, предложения по изменениям в законодательство передадут в парламент.
Надо менять закон!
![](/images/2020/10/27/gAQCVieULy_a3_760xh.jpeg)
Наталья Колоскова [на фото], руководитель общественного объединения матерей детей-инвалидов «Радуга» приехала в Актобе из Костаная.
– В Костанайской области около 5 тысяч детей-инвалидов, – рассказывает она. – У меня сын-инвалид. Сейчас он уже взрослый, есть семья, ребенок, но скольких это стоило сил! В защите нуждаются не только дети-инвалиды, но и их родители. Чаще всего это мамы, из-за многолетних физических и психологических нагрузок тоже нездоровые.
Как-то к нам обратилась женщина, у которой сын болен ДЦП. Парень в коляске, мама сама его поднимает, переносит… Вдобавок он не слышит и ему дали 2-ю группу. Для опекунов инвалидов 1-й группы после 18 лет сохраняется пособие по уходу, а если группа 2-я – нет. И что ждет маму этого парня? На что ей жить сейчас и потом? У всех мам детей-инвалидов страх перед будущим, но первым делом каждая думает, что будет с ее ребенком. Интернат? Но по статистике больше 2-3 лет домашние дети там не живут. Они умирают без материнского тепла.
Мы проводили опрос 300 родителей детей-инвалидов в Актобе, Нур-Султане и Костанае. 54% опрошенных не могут работать, остальные трудятся по 2-3 часа, нездорового ребенка берут с собой, оставляют одного или родным. 25% семей неполные, 50% не имеют жилья, если оно есть, то у семей долги по коммунальным платежам, у всех страх перед будущим.
Мы встретились в Актобе с мамами детей-инвалидов, специалистами облсобеса, облздрава, облУО – встречу организовал центр поддержки парализованных граждан Актобе, еще одна встреча пройдет в Нур-Султане. Мы соберем все предложения и передадим их законодателям. Мамы просят продолжить выплату пособий по уходу за инвалидом с детства 2-й группы с ментальными нарушениями и тяжелыми нарушениями двигательной системы и после 18 лет, время ухода включить им в стаж, снизить им пенсионный возраст до 55 лет, предусмотреть для них санаторно-курортное лечение, возможность получения социального жилья.
– Мы не хотим митинговать, мы за переговоры и надеемся, нас услышат, – говорят мамы.
-
Какие перемены ждут наших школьников и учителей
-
Две дороги закроют в Актобе
-
В честь почётного геолога открыли мемориальную доску
-
Одни только обещания, а город продолжает жить в разрухе - актюбинцы о неработающих фонтанах
-
Погода в Актобе на 2-4 июля
-
Четыре долгостроя сдадут в этом году в Актобе
-
Вандалы разрушают музей авиатехники в Актобе
-
15 дорог в Актобе будет ремонтировать компания из Атырау
-
У актюбинца нашли автоматы Калашникова, пистолеты, гранаты и партию ружей и боеприпасов
-
На мосту произошла авария
-
Влияют ли скачки курса валют на вашу жизнь?
Как будто свои дорожники делают хорошие дороги... -
15 дорог в Актобе будет ремонтировать компания из Атырау
Ни слова о ливневках и водоотводах! Печально, опять растает и смоет... -
Соседи не хотят сдавать деньги на ремонт крыши. Совет юриста
Да что там у нас народ любит халяву, думают что кто-то им что то должен или за них всё сделает , потом скулят ходят года... -
15 дорог в Актобе будет ремонтировать компания из Атырау
А где малышка и вокруг колхозного рынка в старой части кто папа римский будет ремонтировать а? .... миллиардами опять уши засирают и где местные дорожные... -
Влияют ли скачки курса валют на вашу жизнь?
Почаще празднуйте День Ацтаны, День Тоя, День рождения Назарбаева.... Кланяйтесь в ноги мистеру Токаеву за постоянные повышения тарифов, ежемесячные новые бордюры, болларды и все такое... -
Как Актобе отпразднует День столицы
Один старпёр всю страну каком поставил и в честь себя-любимого придумал праздник... жополизы до сих пор празднуют со слащявой улыбкой -
Народный репортер. Десятки деревьев в парке под угрозой из-за стройки?
Не мешайте мздоватым акиматчикам из числа гор. и обл. Земельного комитета, гор и обл.Архитектуры и прочим взяточникам слюнявить мильёны взяток за незаконно проданные Разрешения на... -
Несовершеннолетний скутерист сбил женщину
Отдельные родители для того, чтобы избавиться от своих хамоватых спиногрызов, прекрасно зная, что они не то что ПДД, но и школьную программу с трудом осилили... -
Жилищный скандал. Застройщик обещал актюбинцам «умный дом» и попал за решётку
Сразу и фото выставили и название фирмы-застройщика!!!А почему нет никакой информации за скандального застройщика ЖК "Космос" которые недавно "отличились", в плане уничтожения деревьев??? -
Пост от читателя. Памятник космонавту превратили в аттракцион
давно пора вывезти этого чела в памчтнике в сквер в жилгородке!!!
Комментарии 1