• 360 просмотров
Препарат для малолетнего Эмира Шахмарова не зарегистрирован в РК
Препарат Zolgensma, средства на который пытаются собрать родители малолетнего Эмира Шахмарова, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), не зарегистрирован в Казахстане, сообщили в министерстве здравоохранения.
«Препарат Zolgensma (МНН – «Онасемноген абепарвовек») не входит в протоколы диагностики и лечения СМА. По данным из открытых источников, препарат вводится однократно в виде вливания (капельно) в вену продолжительностью около одного часа в стационарных условиях. В мировой практике применение препарата осуществляется в рамках клинических исследований», - сообщили в минздраве, отвечая в четверг на вопрос редакции МИА КазТАГ.
Как заявили в казахстанском ведомстве, «Онасемноген абепарвовек» не представлен в Британском национальном лекарственном формуляре и Британском национальном лекарственном формуляре для детей.
«Препарат отсутствует в списке основных лекарственных средств ВОЗ. Препарат не зарегистрирован в Республики Казахстан, не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, в перечень препаратов для лечения орфанных заболеваний, в перечень для бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения и в список закупа единого дистрибьютора», - уточнили в министерстве.
В ведомстве уточнили, что СМА у детей относятся к группе клинически и генетически гетерогенных наследственных заболеваний.
«Приказом министра здравоохранения Республики Казахстан от 20 октября 2020 года №ҚР ДСМ - 142/2020 СМА включены в перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения (орфанных). Согласно Кодексу РК «О здоровье народа и системе здравоохранения», медицинская помощь, входящая в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи, оказывается на основе клинических протоколов. Лечение СМА проводится согласно клиническому протоколу диагностики и лечения «Спинальные мышечные атрофии у детей» от 5 марта 2020 года (Протокол №86). При этом, медикаментозное лечение согласно клиническому протоколу осуществляется зарегистрированными в Республике Казахстан лекарственными препаратами, имеющими доказательную эффективность», - заявили в минздраве.
Напомним, 22 февраля КазТАГ сообщал, что в Западно-Казахстанской области родители Эмира Шахмарова, страдающего СМА, пытаются экстренно собрать более $2,3 млн для спасения его жизни.
«К сожалению, со СМА невозможно договориться без Zolgensma. Ведь Zolgensma может остановить прогресс болезни и подавить ее пагубное влияние на маленький организм Эмироки. Каждый день я засыпаю с мыслью, что завтра мы закроем сбор и будем собираться в Америку за заветным уколом, и спустя некоторое время Эмир окрепнет, обретет силы и будет радовать нас своими успехами. (…) Помимо сбора на Zolgensma, мы пытаемся бороться за то, чтобы в Казахстане начали бесплатно лечить детей с таким заболеванием», - отметила ранее мама малыша.
-
Какие перемены ждут наших школьников и учителей
-
Две дороги закроют в Актобе
-
В честь почётного геолога открыли мемориальную доску
-
Одни только обещания, а город продолжает жить в разрухе - актюбинцы о неработающих фонтанах
-
Погода в Актобе на 2-4 июля
-
Четыре долгостроя сдадут в этом году в Актобе
-
Вандалы разрушают музей авиатехники в Актобе
-
У актюбинца нашли автоматы Калашникова, пистолеты, гранаты и партию ружей и боеприпасов
-
На мосту произошла авария
-
15 дорог в Актобе будет ремонтировать компания из Атырау
-
Влияют ли скачки курса валют на вашу жизнь?
Как будто свои дорожники делают хорошие дороги... -
15 дорог в Актобе будет ремонтировать компания из Атырау
Ни слова о ливневках и водоотводах! Печально, опять растает и смоет... -
Соседи не хотят сдавать деньги на ремонт крыши. Совет юриста
Да что там у нас народ любит халяву, думают что кто-то им что то должен или за них всё сделает , потом скулят ходят года... -
15 дорог в Актобе будет ремонтировать компания из Атырау
А где малышка и вокруг колхозного рынка в старой части кто папа римский будет ремонтировать а? .... миллиардами опять уши засирают и где местные дорожные... -
Влияют ли скачки курса валют на вашу жизнь?
Почаще празднуйте День Ацтаны, День Тоя, День рождения Назарбаева.... Кланяйтесь в ноги мистеру Токаеву за постоянные повышения тарифов, ежемесячные новые бордюры, болларды и все такое... -
Как Актобе отпразднует День столицы
Один старпёр всю страну каком поставил и в честь себя-любимого придумал праздник... жополизы до сих пор празднуют со слащявой улыбкой -
Народный репортер. Десятки деревьев в парке под угрозой из-за стройки?
Не мешайте мздоватым акиматчикам из числа гор. и обл. Земельного комитета, гор и обл.Архитектуры и прочим взяточникам слюнявить мильёны взяток за незаконно проданные Разрешения на... -
Несовершеннолетний скутерист сбил женщину
Отдельные родители для того, чтобы избавиться от своих хамоватых спиногрызов, прекрасно зная, что они не то что ПДД, но и школьную программу с трудом осилили... -
Жилищный скандал. Застройщик обещал актюбинцам «умный дом» и попал за решётку
Сразу и фото выставили и название фирмы-застройщика!!!А почему нет никакой информации за скандального застройщика ЖК "Космос" которые недавно "отличились", в плане уничтожения деревьев??? -
Пост от читателя. Памятник космонавту превратили в аттракцион
давно пора вывезти этого чела в памчтнике в сквер в жилгородке!!!
Комментарии 0