• 1400 просмотров
Вы не знаете, что на сердце у мамы больного ребёнка
Сейчас так много особенных детей. Кто-то не может говорить, кто-то слышать, кто-то ходить. Их называют людьми с ограниченными возможностями.
Я мама такого ребенка. Болезнь у нас генетическая. Распознали ее, когда нам был месяц. Не знаю, почему не нашли этот порок во время беременности, на приемы и обследования я ходила исправно. Диагноз сообщили в детской больнице, где мы лежали с желтушкой и высоким билирубином. Дочь была лимонного цвета, животик был раздут из-за непроходимости кишечника. Ребенку назначили клизму, с тех пор процедура стала нашим постоянным спутником, пока доча не подросла, и я не приучила ее к фруктам. Благодаря врачам мы начали лечение вовремя, психическое и физическое развитие ребенка не пострадали. С месяца мы сдавали кровь через каждые 2 недели, принимали гормональные. Эндокринолог объяснила, что болезнь врожденная, гормоны мы будем принимать пожизненно. Мне попался хороший специалист Асия Коктюбаевна Аяганова, которая поддержала нас и рассказала об особенностях болезни. Помню, я спросила, излечимо ли это, и она сказала, что медицина не стоит на месте и, может быть, найдется лечение. Верьте. С тех пор прошло 8 лет. Я ищу информацию в Интернете, слушаю новости, участвую в форумах, нахожу книги, знаю всех эндокринологов города и верю, что скоро научатся предотвращать такие болезни!
Увы, мир не всегда готов принять наших детей. Нам приходится постоянно сдавать кровь. В день сдачи мы с утра не едим, не полоскаем рот, не чистим зубы и не пьем таблетки, чтобы не исказить результаты. С возрастом я стала готовить ребенка к этому морально. Уговариваю, обещаю то, что она хочет, и разрешаю то, что под запретом. Еду, таблетки, воду берем с собой. Едем в поликлинику, как на бой. Людей всегда много, детей особенно. На каждой двери объявления, что детей-инвалидов обслуживают без очереди, но не всегда нас пропускают.
Мамы, бабушки, дедушки, которые ругаются в очереди, поймите: даже если ребенок выглядит здоровым, это не всегда означает, что он действительно здоров. Не устраивайте скандалы тем, кто и так со своим крестом идет по жизни. Дочь в такие моменты съеживается, горбится, старается не привлекать внимание.
Она растет, учится онлайн, мало выходит на улицу – быстро устает. Увлекалась видеопросмотром гимнастики, пробовала делать колесо, шпагат. Получается не очень. Узнали, что недалеко от нас открывается школа гимнастики. Не взяли. Пошли в учебный центр – тоже отказ.
Тренеры, учителя, почему вы так относитесь к нашим детям? С трудом, но я записала дочь в кружок. Респект учителю, которая сказала: «Ничего страшного, мы найдем общий язык».
Врачебная экспертиза – это отдельная тема. На работе дата отпуска у меня всегда одна. Отпуск – время отдыха, я его беру, чтобы пройти комиссию. Люди в белых халатах, не унижайте нас и наших детей, добивая мам допросом: «Зачем вам инвалидность?». «Видимо, набрала кредитов и пенсией оплачиваешь», – сказали как-то мне. Вы испытываете мам на прочность? А ребенок? Он растет и начинает многое понимать, задает вопросы, на которые надо находить ответы, а вы сапогом по самому больному. Для нас группы поддержки с психологами надо открывать!
Я работаю, не экономлю на питании, кружках, учебных центрах. Все покупки продуманы наперед. Цены растут, зарплата – нет, поэтому да здравствуют секонд-хэнды и скидки.
Нет, я не жалуюсь и не жалейте меня. Просто не толкайте нас с детьми в дебри тоски и отчаяния. Пусть глаза ваши видят человека, не диагноз.
-
Какие перемены ждут наших школьников и учителей
-
Две дороги закроют в Актобе
-
В честь почётного геолога открыли мемориальную доску
-
Одни только обещания, а город продолжает жить в разрухе - актюбинцы о неработающих фонтанах
-
Погода в Актобе на 2-4 июля
-
Четыре долгостроя сдадут в этом году в Актобе
-
Вандалы разрушают музей авиатехники в Актобе
-
У актюбинца нашли автоматы Калашникова, пистолеты, гранаты и партию ружей и боеприпасов
-
15 дорог в Актобе будет ремонтировать компания из Атырау
-
На мосту произошла авария
-
Влияют ли скачки курса валют на вашу жизнь?
Как будто свои дорожники делают хорошие дороги... -
15 дорог в Актобе будет ремонтировать компания из Атырау
Ни слова о ливневках и водоотводах! Печально, опять растает и смоет... -
Соседи не хотят сдавать деньги на ремонт крыши. Совет юриста
Да что там у нас народ любит халяву, думают что кто-то им что то должен или за них всё сделает , потом скулят ходят года... -
15 дорог в Актобе будет ремонтировать компания из Атырау
А где малышка и вокруг колхозного рынка в старой части кто папа римский будет ремонтировать а? .... миллиардами опять уши засирают и где местные дорожные... -
Влияют ли скачки курса валют на вашу жизнь?
Почаще празднуйте День Ацтаны, День Тоя, День рождения Назарбаева.... Кланяйтесь в ноги мистеру Токаеву за постоянные повышения тарифов, ежемесячные новые бордюры, болларды и все такое... -
Как Актобе отпразднует День столицы
Один старпёр всю страну каком поставил и в честь себя-любимого придумал праздник... жополизы до сих пор празднуют со слащявой улыбкой -
Народный репортер. Десятки деревьев в парке под угрозой из-за стройки?
Не мешайте мздоватым акиматчикам из числа гор. и обл. Земельного комитета, гор и обл.Архитектуры и прочим взяточникам слюнявить мильёны взяток за незаконно проданные Разрешения на... -
Несовершеннолетний скутерист сбил женщину
Отдельные родители для того, чтобы избавиться от своих хамоватых спиногрызов, прекрасно зная, что они не то что ПДД, но и школьную программу с трудом осилили... -
Жилищный скандал. Застройщик обещал актюбинцам «умный дом» и попал за решётку
Сразу и фото выставили и название фирмы-застройщика!!!А почему нет никакой информации за скандального застройщика ЖК "Космос" которые недавно "отличились", в плане уничтожения деревьев??? -
Пост от читателя. Памятник космонавту превратили в аттракцион
давно пора вывезти этого чела в памчтнике в сквер в жилгородке!!!
Комментарии 0