
• 840 просмотров
Актюбинцы помогли собрать миллиард на лечение Эмира
Малышу Эмиру из Аксая поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Из-за болезни атрофируются мышцы, в том числе со временем перестанет биться сердце, сообщает "Диапазон" @gazeta_diapazon.
Актюбинские волонтеры всеми силами помогали собрать деньги для больного ребенка из Аксая. || Фото предоставила Екатерина ГОЛОТИНА
В мире существуют три лекарства: в США, Европе и в России. В Казахстане спинальная мышечная атрофия не лечится. Чтобы остановить болезнь, ребенку нужно получить укол «Золгенсмы». Препарат невероятно дорогой, он стоит 2 300 000 долларов, это около миллиарда тенге. Осложнялась ситуация тем, что укол нужно получить до 2 лет, а Эмиру уже исполнилось год и 9 месяцев. Помогали в рекордные сроки собрать деньги для ребенка всем Казахстаном.
30 марта родители Эмира поделились новостью: нужную сумму собрали. Актюбинцы принимали очень активное участие в спасении ребенка.
– Наша команда провела много акций: «Добрый автобус», благотворительные ярмарки, автопробег, автофлэшмоб, расклеивали наклейки, афиши, раздавали буклеты. На свой день рождения я отказалась от празднования, мы сделали еще один проход с мишкой Тэдди. Наши волонтеры ходили с рупором, рассказывали об Эмире, – поделилась волонтер Екатерина Голотина. – А волонтер в ростовом костюме мишки обнимался и фотографировался с людьми. Детки из города и поселков передавали Эмиру свои накопления, сотрудники компаний передавали помощь, аким города участвовал в ярмарке. Актюбинцы отзывчивый и добрый народ! Мама Эмира Сабина звонила и благодарила всех за помощь.




-
В банке потребовали копию документа. Совет юриста
-
На мотоцикл нет документов. Можно ли его легализовать?
-
Опять реформа ЖКХ. Что ждет жителей многоэтажек и как они будут управлять домами
-
Сколько в Казахстане живет ветеранов
-
В Актобе делают новый сквер по улице Есет батыра
-
Актюбинский завод ферросплавов успешно провел модернизацию печи №44
-
Погода в Актобе на 15-17 апреля. Ожидается потепление
-
Бескомпромиссные рокеры из Актобе показали мир наизнанку
-
Вокзал в Актобе реконструируют
-
Каждый год сажают, а леса так и не видно - актюбинцы о посадке новых деревьев
-
Разрушающееся СИЗО показали актюбинским депутатам
Кто ворует, откаты берёт, там будет скоро. -
Разрушающееся СИЗО показали актюбинским депутатам
А деньги на ремонт не выделялись ни разу? Верится с трудом) -
На мотоцикл нет документов. Можно ли его легализовать?
Начали везде писать узнать звонить , оказывается мы не одни такие,люди тоже столкнулись с такой проблемой,но не кто не знает что делать????смешно есть новый Мот... -
На мотоцикл нет документов. Можно ли его легализовать?
Такая же проблема,все документы на руках полный пакет, осмотр пройден.пришли в цон говорят нет эптс требуют,новый закон 1января 2025года ,на который не кто не может... -
Сразу на затылке штрихкод набейте - актюбинцы о предложении установить номера на велосипеды
Лишь о народе думающие избранники потустороннего от Казахстана мира позабыли о строительных и садовых тачках. Вот где раздолье для пополнения дырявого бюджета -
У котиков в центре города появилась своя ночлежка
Маленький Стамбул! Хорошо, когда почитают наших братьев меньших! -
Сразу на затылке штрихкод набейте - актюбинцы о предложении установить номера на велосипеды
На детский 3-х колёсный велосипед тоже нужен госномер? -
Каждый год сажают, а леса так и не видно - актюбинцы о посадке новых деревьев
Надо акимов убирать. Два акима, как два памятника. Нужны акимы с других регионов. -
Акимат начнет работать на полчаса раньше
Ну, теперь заживём))) -
Директоров спортшкол осудили за 12 миллионов, полученных за аренду поля и катка
Высосанный из чьего-то грязного пальца ущерб - ущербом не щитаецца
Комментарии 4