Более 40 родителей особенных деток пожаловались, что не получают помощь от государства, а в больницах Актобе детей не лечат. Они посетовали, что лекарства дорогие или в дефиците, соцработники некомпетентны, а получить жилье по госпрограмме нереально. Мамы детей-инвалидов хотят круглогодичный центр со всеми условиями, передает корреспондент "Диапазона".

Нет льгот для жилья

15 февраля в центре поддержки парализованных граждан более 40 родителей, большинство которых матери, собрались вокруг советника акима по делам инвалидов и главы горсобес.

В основном, это родители детей с ДЦП и преимущественно – женщины моложе 40 и даже 30 лет.

- Когда моему ребенку был месяц, случилось кровоизлияние. Сделали операцию. Удалили гематому. Это привело к тяжелой форме церебрального паралича, появилась психическая задержка. Сейчас у ребенка букет диагнозов. Скоро ему будет 5 лет, - Гульсая Ибраева.

Журналист «Диапазона» попытался разобраться, что же их тревожит.

- Для родителей особенных детей нет никаких льгот, - отмечает Гульсая. - Они получают жилье на равных условиях. Например, я получила квартиру по программе КИК (Казахстанская ипотечная компания). Ипотека на 20 лет. В месяц плачу 70 тысяч тенге. Но не все мамы имеют работу. И хорошо, если есть муж, но некоторых женщин бросили мужья, и они одни остались с больным ребенком.

Для мам детей-инвалидов бесплатное жилье есть, но они ждут очереди по 10-15 лет. Поэтому хотят, чтобы дали временное жилье, пока продвинется очередь. Многие снимают квартиру за 50-60 тысяч.

Нет качественной медпомощи

Помимо расходов на квартплату есть большие траты на постоянное лечение ребенка. Дорогие услуги массажиста, логопеда. Получение гидромассажа за один день может уйти 2-4 тысяч тенге. Очень дорогие лекарства, по словам Гульсаи, есть препараты за 32 тысяч, а в последнее время многие лекарства и вовсе в дефиците.

Еще одна важная проблема - низкое качество актюбинских медучреждений в оказании помощи особенным детям.

- Низкое качество услуг в областной детской больнице, в клинике «Дару». К примеру, нет качественных специалистов лечебной физкультуры, нет эпилептологов, - сокрушается Гульсая.

На некачественную медицину жалуются и другие родители.

- Каждые полгода ребенок ложится в больницу. В больнице за городом дают только глюкозу и успокоительный сироп. Ради этого лежим 10 дней. Этот же сироп можем и дома принимать. И почему должны покупать дорогие лекарства, они положены нам бесплатно. Врачи грубят, не хотят разговаривать, - говорит Серик Жумабаев.

Еще одна женщина пожаловалась, что врачи поспешно выписали из больницы ее ребенка и не определили, есть ли у него эпилепсия.

- С 30 января у дочки было носовое кровотечение по 10-15 минут, судороги, ее карточку забрал облздрав, сославшись, что там идет прокурорская проверка. Ребенка госпитализировали в неврологию. Лекарства нет, сказали. Но без конца галдели: когда вернетесь домой? У меня были опасения, что у ребенка по симптомам эпилепсия, ведь ранее в Оренбурге ей поставили этот диагноз. Но в детской больнице сказали: эпилепсии нет, а в выписку не добавили результаты УЗИ, - возмущается Казима Нургалиева, мать двоих детей-инвалидов. Казиму также расстраивает, что ее пособия по инвалидности в акимате сельского округа в Новом приравнивают к доходам. В Актобе не нашли эпилептологов, женщине посоветовали везти ребенка в клинку Алматы, где обследование стоит 270 тысяч тенге.

Нет центра для развития особенных детей

Поскольку нет специалистов, приходится часто ездить в Алматы, Астану, где есть и кадры, и условия. Но это требует очень больших расходов. В Среднем уходит от 100 тысяч и больше.

- Каждые полгода ездим в Астану к профессору, который делает обкалывание, чтобы у ребенка спастика прошла. Но 5-дневный курс стоит 180 тысяч тенге. Откуда берем деньги? Мы собираем пособия, у кого-то мужья работают. Берем кредиты, занимаем у родственников. Продаем торты, - рассказывает Гульсая.

Не особо довольны и работой общественных объединений. По словам матерей детей-инвалидов центр «Гажап» работает 9 месяцев, затем закрывают на 3 месяца, пока готовится к следующему году.

- Центр маленький, а детей много. Не можем получить иппотерапию (катание на лошадях), ссылаются, что занято. Но больше всего расстраивает, что если я хочу получить услуги этого центра, мне говорят: откажись от соцработника из собеса. Но если вдруг этот центр закроется, то я как минимум год не смогу взять из собеса соцработника. В итоге, ни то, ни другое, - отчаивается Гульсая.

Кроме этого, в этих центрах нет массажа, а соцпедагог не приходит к детям. В связи с этим матери особенных деток хотят свой центр, работающий круглый год, где будут специалисты, логопеды, психологи, бассейн, массаж. Примечательно, что еще в 2012 году в Актобе поднимали вопрос о необходимости открыть реабилитационный центр. Планировали открыть коррекционный кабинет, разные кружки. Обучать индивидуально каждого ребенка обычным бытовым вещам: как помыть посуду, просеять крупу.

Нет «Памперсов» и колясок

Но сейчас в Актобе, к 2018 году, их даже не могу научить распознавать цвета.

- Почему ребенка не обучают. Моей дочери 14 лет, она все понимает, но ее не обучают. Неужели нельзя научить ее хотя бы различать цвета? – недоумевает Гульмира Есбергенова.

С детьми-инвалидами, по словам их матерей, специалисты практически не занимаются.

- Соцработники делать массаж не могут, просто отсиживают два часа и уходят. Родителям не нужно, чтобы пришли просто смотреть на них, - жалуется Жанна Калина, мать близнецов-инвалидов.

Однако проблема высококвалифицированных кадров гаснет на фоне того, что госорганы в Актобе пока не могут обеспечить детей-инвалидов качественными колясками и подгузниками.

- У нас постоянная нехватка "Памперсов". В день нужно 4 "Памперса". Еще нам положены две коляски. Для прогулки и для комнаты. Коляски, которые есть у нас, тяжелые, не разбираются и не собираются. Я вешу 45 кг и поднимаю тяжелую как трактор коляску 15 кг плюс еще вес ребенка. В Астане, Алматы дают легкие кресла, которые собираются. Почему у нас нет? Также там дают автокресла, стол для еды, летнюю и зимнюю обувь. А у наших детей обувь тонкая, непригодная для холода, - замечает Гульсая Ибраева.

Некоторые матери хотят для своих деток велотренажеры вместо колясок, так как коляски большие, грузные и совсем неудобные. Есть еще наболевшие вопросы. Матери детей-инвалидов вынуждены сидеть дома, так как надо ухаживать за ребенком, но пенсионные отчисления не идут, а участковые врачи не часто приходят домой.

Нужен пансионат европейского уровня

На все вопросы представители госорганов ответить не смогли, но постарались.

- Насчет жилья, сейчас много жалоб об отсутствии жилья. Сейчас комиссия подыскивает временные квартиры. Сейчас даем 730 штук памперсов. Но если этого количества мало, то поднимем вопрос об увеличении числа. Но сейчас мы больше делаем акцент не на цену памперса, а на качество. Ведь если они тонкие и дешевые, то их не будет хватать. Мы нашли качественные памперсы, но сейчас из-за проверки мы временно прекратили их выдачу. Поэтому прошу вас немного потерпеть, пока закончится проверка, - ответила Найля Буртибаева, руководитель горотдела занятости и социальных программ.

Насчет колясок, чиновница сообщила, что все нужные виды колясок должны привезти в Актобе после того, разыграют тендер. Когда это будет, пока неизвестно.

Автокресла и столик не дают из-за того, что их нет в списке, но теперь после жалоб, обещают включить. Вопросами иппотерапии и протезирования горсобес также заверил, что займутся.

Насчет соцработника, власти признают: если ребенок получает услуги от госоргана, от частного центра получить помощь не смогут.

Советник акима Актобе по делам инвалидов Куралай Байменова (на фото, в белом), выслушав жалобы и просьбы матерей детей-инвалидов подбодрила их. Она же и председатель центра поддержки парализованных граждан.

- У меня есть дочь. Я родила его в 21 год. Она с синдромом аутизма. В советское время про детей-инвалидов не говорили вообще. Мы даже стеснялись признаться, что у меня не такой ребенок. Ей оформили инвалидность только, когда ей исполнилось 14. И то из-за того, что я попала в аварию. Я знаю, что когда она останется после меня, не сможет прокормить себя. Я хочу сделать так, чтобы после меня она была в учреждении, где ее никто не обидит, где ее обязательно покормят, полечат. Я к тому, что ваши проблемы понимаю своей кожей, я в них живу. Мы должны думать о том, как быть, когда ребенку будет 15, 16, 20, 40. И для этого нужны пансионаты домашнего образа европейского уровня для наших детей в каждом населенном пункте, где получим массаж, лечебную физкультуру, коррекцию. Где мамы могут оставить детей на сутки, - озвучила свое желание Куралай Байменова, сидя в инвалидной коляске.

На сегодня в Актюбинской области 5024 детей с ограниченными возможностями. Из них:

994 - с психической задержкой.

747 - с легкой и умеренной отсталостью

78 - Тяжелой формой отсталости

154 – с нарушением слуха

127 – с нарушением зрения

2 – с нарушением слуха и зрения

750 – с нарушением опорно-двигательного аппарата

2265 – с нарушением речи

108 - с синдромом аутизма

164 – с синдром Дауна

По данным центра поддержки парализованных граждан.